Była w klinice, gdzie leczy się Tomasz Jakubiak. "To smutne". Mówi otwarcie, co się dzieje z chorymi

Niepozorna diagnoza

Sandra , jak tysiące innych osób, rozpoczęła kolejny rok kalendarzowy od zmagań z przeziębieniem . Nic nie wskazywało na to, że ta, wydawałoby się, zwykła infekcja, zmieni jej życie na zawsze . Kiedy wyniki badań krwi pokazały niepokojące podwyższenie parametrów wątrobowych, Sandra nie spodziewała się, że to początek koszmaru .

Diagnoza raka dróg żółciowych z przerzutami była dla niej jak grom z jasnego nieba . Lekarze, którzy przekazywali jej tę tragiczną wiadomość, nie ukrywali powagi sytuacji. Słowa o krótkim czasie życia i konieczności przygotowania się na najgorsze były dla niej jak cios w serce . O wszystkim opowiedziała w rozmowie z serwisem medonet.pl.

Stałam jak słup soli i nie wiedziałam, o czym mówi. Przed oczami zobaczyłam moje córki, wszystkie trzy. Za tydzień miałybyśmy po raz ostatni razem usiąść przy wigilijnym stole? Czułam, że mój świat rozsypał się w drobny mak — wspomina Sandra.

To, co powinno być jednym z najszczęśliwszych dni w życiu każdej matki, dla niej zamieniło się w bolesną próbę. Urodziny córki, zamiast obfitować w radość i wspólne świętowanie, odbywały się w sterylnych ścianach szpitala . Pamięć o śpiewaniu "sto lat" przez kamerkę , powstrzymując łzy, jest dla niej bolesnym wspomnieniem , które na długo pozostanie w jej sercu. Córki otwarcie pytały, czy umrze , więc Sandra nie mijała się z prawdą:

Nigdy ich nie okłamałam, więc odpowiedziałam szczerze: "Może się tak zdarzyć. Ale na razie tu jestem, leczę się i zamierzam zrobić wszystko, by być z wami jak najdłużej".

Serce Sandry biło jak oszalałe , ale pierwszy szok minął. Wtedy to, co wcześniej wydawało się chaosem , nagle nabrało sensu , przynosząc ze sobą falę jasności .

Diagnoza otworzyła mi oczy na objawy. Trzy były bardzo wyraźne- mówi dla medonet.pl.

Zmęczenie, choć stałe towarzysze jej codzienności, wydawały się być nieuniknionym efektem pogodzenia roli matki i zawodowych obowiązków. Jednak gdy dołożyły się do tego uporczywy świąd stóp , szczególnie nasilający się po kąpieli, oraz ciemniejący mocz , zaczęła dostrzegać, że coś jest nie tak .

Początkowo bagatelizowała te objawy, przypisując je przepracowaniu i ogólnemu zmęczeniu organizmu . Ból pleców, z którym zmagała się od lat z powodu wady kręgosłupa , wydawał się jeszcze jednym z wielu dolegliwości, z którymi musiała sobie radzić. Jednak z czasem świąd stóp stawał się coraz bardziej intensywny , a kolor moczu coraz ciemniejszy .

Pamiętam, jak niedługo po diagnozie szłam po córkę do przedszkola, gdy nagle poczułam, od samej góry, od głowy, taki ucisk, jakby mi ktoś sto kilo narzucił na plecy. Musiałam się zatrzymywać po drodze i odpocząć na ławce, tak bolało. Kolejne dni były fizyczną i psychiczną udręką- wyznaje.

Leczenie nowotworu w Izraelu

Chemioterapia , choć niezbędna w l eczeniu nowotworów , to bardzo obciążające doświadczenie . Sandra musiała zmierzyć się nie tylko z fizycznymi skutkami terapii , takimi jak utrata włosów czy nudności, ale także z emocjonalnym wyczerpaniem . W tym trudnym czasie ogromne wsparcie okazała się rodzina, przyjaciele oraz fundacja , która pomogła jej zorganizować zbiórkę pieniędzy na innowacyjne leczenie w Izraelu .

Mieli pod opieką pacjentów w podobnym stanie, którzy żyli z chorobą nawet 7-10 lat. Gdy pomyślałam, że może i ja mam na to szansę, popłakałam się. Czyli mogę doczekać, aż moje dzieci dorosną? Niczego więcej nie pragnę- wspomina w tym samym wywiadzie.

Izraelska klinika oferuje przełomowe podejście do leczenia nowotworów, opierając się na najnowocześniejszych badaniach molekularnych . Dzięki szczegółowej analizie genetycznej guza lekarze są w stanie zidentyfikować specyficzne mutacje genetyczne odpowiedzialne za rozwój choroby. To z kolei umożliwia opracowanie spersonalizowanej terapii celowanej , która atakuje wyłącznie komórki nowotworowe , minimalizując uszkodzenia zdrowych tkanek .

W rozmowie z medonet.pl kobieta wspomniała o Tomaszu Jakubiaku, który niedawno udał się na leczenie do Izraela i jest w tej samej klinice, w której ona walczyła o zdrowie. Lubiany kucharz zmaga się z rakiem jelit, który dał już przerzuty na kości. Nie ustaje jednak w walce o zdorwie.

W Polsce też wykonuje się takie badania, ale pod lupę bierze się jedynie 300 genów. W Izraelu to 23 tys. To smutne, że człowiek musi pokonać taki szmat drogi, żeby ktoś podarował mu szansę. A robi to coraz więcej osób, choćby teraz pan Tomasz Jakubiak. Na jednej z jego relacji na Instagramie zobaczyłam nawet, że jest w tej samej klinice, w której byłam ja. Bardzo mu kibicuję- mówi Sandra.

Sandra odnalazła nadzieję w wynikach badań genetycznych, które wskazały na skuteczność immunoterapii . To była przełomowa wiadomość , jednak radość szybko została zastąpiona przerażeniem , gdy okazało się, że koszt jednego podania leku przekracza jej możliwości finansowe .

Za jeden wlew musiałam zapłacić 17 tys. zł. I tak co trzy tygodnie właściwie nie wiadomo przez jaki czas, bo terapię przerywa się tylko w dwóch przypadkach: gdy w ogóle nie działa lub przeciwnie — gdy skutecznie zniszczy komórki nowotworowe. Gdyby nie pieniądze ze zbiórki, nie byłabym w stanie opłacić tego leczenia. Pozbyliśmy się z mężem wszystkich oszczędności, spieniężyliśmy wartościowe rzeczy, zapożyczyliśmy się u rodziny i przyjaciół. Ale ile tak można ciągnąć? Dwa, trzy miesiące? A jeszcze przecież z czegoś trzeba żyć. - wspomina

Od 1 października immunoterapia Sandry , dająca nadzieję na powrót do zdrowia , jest w pełni refundowana . To niewątpliwie dobra wiadomość , jednak radość miesza się z niepokojem . Koszty związane z leczeniem nowotworu wciąż są ogromne . Regularne podróże na konsultacje do odległego o 600 km ośrodka medycznego pochłaniają znaczne sumy. Do tego dochodzą wydatki na leki, suplementy diety, probiotyki oraz liczne badania , których koszty często nie są refundowane . Miesięcznie są to tysiące złotych , które rodzina Sandry musi znaleźć.

Na pasku widocznym na stronie zbiórki widnieje spora kwota. Tylko ja tych pieniędzy realnie nie mam. Od początku udało się zebrać ponad milion złotych, ale wszystkie te środki — co do złotówki — fundacja przeznaczyła na pokrycie dotychczasowych kosztów leczenia. A ono przecież nadal trwa.

Jak lekarze potraktowali chorą?

Diagnoza raka dróg żółciowych u Sandry w tak młodym wieku była dla lekarzy prawdziwym zaskoczeniem. Przez lata ten rodzaj nowotworu kojarzono przede wszystkim z osobami starszymi, obciążonymi wieloma współistniejącymi chorobami. Profil typowego pacjenta obejmował osoby w wieku około 70 lat, często zmagające się z otyłością, przewlekłym zapaleniem wątroby typu B lub C oraz uzależnieniami.

Zdecydowana większość pacjentów, których poznałam w trakcie leczenia, to młode, szczupłe kobiety bez nałogów — przyznaje Sandra. I dodaje: — Dwie koleżanki już pochowałam. Jedna była w moim wieku, też miała trójkę dzieci. Bardzo to przeżyłam.

Sandra , mimo otrzymania diagnozy, która z pozoru odbiera nadzieję , nie poddaje się. Otacza się pozytywnym myśleniem i wierzy, że należy do tej niewielkiej grupy osób , które potrafią pokonać chorobę i cieszyć się życiem dłużej niż prognozują lekarze . Jej determinacja jest niezwykła i inspiruje innych , którzy borykają się z podobnymi problemami.

Jednocześnie, Sandra nie ukrywa rozczarowania postawą części lekarzy , których spotkała na początku swojej drogi. Ich pesymistyczne prognozy i brak empatii były dla niej dodatkowym obciążeniem w trudnym okresie. Jej historia pokazuje, jak ważne jest nie tylko leczenie fizyczne, ale także wsparcie emocjonalne i pozytywne nastawienie

Podcięli mi skrzydła i wydali wyrok, nie dając żadnej szansy. Z góry stwierdzili, że nic się nie da zrobić, bo takie są statystyki. A przecież ja nie jestem żadną statystyką, tylko człowiekiem, który chce walczyć. Na szczęście są miejsca, gdzie pacjent jest traktowany poważnie. Mój obecny lekarz jest nie tylko świetnym specjalistą, ale i wspaniałym człowiekiem. Czuję, że się o mnie troszczy, że mu na mnie zależy. Wyszukuje dla mnie informacje, stara się o nowe terapie, nie tylko nie ma nic przeciwko, że konsultuję się dodatkowo z lekarzami z Izraela, ale nawet mnie do tego zachęca. Da się, tylko trzeba chcieć — podsumowuje.

Sandra wciąż dzielnie walczy z chorobą , poddając się innowacyjnej terapii immunologicznej. Najnowsze wyniki badań przyniosły zaskakująco pozytywne wiadomości . Lekarze zaobserwowali u Sandry proces gojenia się kości , co w przypadku jej schorzenia jest niezwykle rzadkim zjawiskiem . Ten przełomowy moment daje nadzieję na skuteczność prowadzonego leczenia i pozwala wierzyć w pomyślne zakończenie terapii .

To cud, nie da się inaczej tego nazwać. I to tuż przed świętami, których miałam nie dożyć. Życzę wszystkim pacjentom, by nie pozwolili odebrać sobie szansy i sił na to, by walczyć o czas, który odbierają im statystyki. - mówi sandra

A my również zachęcamy do wzięcia udziału w zbiórce na rzecz leczenia Sandry