Adrian ze ŚOPW przekazał na forum. Słowa wsparcia płynął z całego świata

Glejak w relacji Adriana Szymaniaka

Adrian Szymaniak, znany szerokiej publiczności z programu „Ślub od pierwszego wejrzenia”, od kilku miesięcy mierzy się z leczeniem glejaka wielopostaciowego i dokumentuje swoją drogę w mediach społecznościowych, przede wszystkim na Instagramie. To właśnie tam, w formie osobistych wpisów i relacji, opisuje kolejne etapy, codzienność z chorobą oraz doświadczenia związane z dostępem do nowoczesnych terapii onkologicznych.

W jednym z najnowszych wpisów Szymaniak wraca do samej istoty choroby, podkreślając jej agresywny charakter i trudności terapeutyczne. Jak zaznacza: 

Choroba która zabija – glejoblastoma (GBM), nie bez powodu określana jest jako jeden z najbardziej złośliwych i agresywnych nowotworów na świecie.

W relacji Adriana Szymaniaka szczególne miejsce zajmuje urządzenie medyczne stosowane w terapii TTFields, znane jako Optune. Według jego opisu:

(…) w połączeniu z innymi terapiami leczenia, dający nadzieję. W wielu krajach uznawany za kolejną standardową terapię leczenia GBM -Glejaka Wielopostaciowego. Jak działa? Hamuje podział komórek nowotworowych przez fale elektromagnetyczne.
Cena? Jedyne 30.000€ - około 120 tyś zł miesięcznie Dostęp do tak drogiej terapii jest poza zasięgiem większości chorych. Wielu z nich nawet nie próbuje zakładać zbiórek i szuka innych możliwości.

Zasada działania systemu opiera się na wykorzystaniu pól elektromagnetycznych, które mają hamować podział komórek nowotworowych. W praktyce pacjent korzysta z urządzenia w sposób ciągły lub przez znaczną część doby, co oznacza, że terapia wpływa również na codzienne funkcjonowanie. 

Terapia Adriana Szymaniaka

W opisie Adriana Szymaniaka terapia TTFields Optune pojawia się jako przykład nowoczesnej metody leczenia glejaka wielopostaciowego, która – choć dostępna w wielu krajach – funkcjonuje w bardzo różnych modelach finansowania. Z jego relacji wynika wyraźny podział między systemami ochrony zdrowia, w których urządzenie jest elementem refundowanego leczenia, a tymi, w których pacjent musi pokryć koszty samodzielnie lub przy wsparciu zewnętrznym.

Szymaniak wskazuje, że terapia TTFields jest refundowana m.in. w Stanach Zjednoczonych, Niemczech, Szwajcarii, Austrii, Japonii, Francji, Hiszpanii, Czechach oraz Szwecji. W tych krajach urządzenie funkcjonuje jako część systemu leczenia glejaka wielopostaciowego i – według jego relacji – może być elementem standardowej ścieżki terapeutycznej, stosowanym w połączeniu z innymi metodami leczenia, takimi jak chirurgia, radioterapia czy chemioterapia.

Ten model oznacza, że pacjent w ramach publicznego lub ubezpieczeniowego systemu ochrony zdrowia ma dostęp do terapii bez konieczności ponoszenia pełnych kosztów komercyjnych. W praktyce włączenie TTFields do refundacji sprawia, że decyzja o zastosowaniu terapii wynika przede wszystkim z kryteriów medycznych, a nie finansowych możliwości pacjenta.

Inaczej wygląda sytuacja w Polsce, na co zwraca uwagę Szymaniak w swoim wpisie. Terapia TTFields jest dostępna, jednak nie jest powszechnie refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Oznacza to, że pacjenci, którzy chcą z niej skorzystać, muszą liczyć się z bardzo wysokimi kosztami leczenia:

Cena? Jedyne 30.000€ - około 120 tyś zł miesięcznie Dostęp do tak drogiej terapii jest poza zasięgiem większości chorych. Wielu z nich nawet nie próbuje zakładać zbiórek i szuka innych możliwości.

W tym ujęciu dostęp do leczenia staje się w dużej mierze zależny od możliwości finansowych pacjenta lub jego otoczenia. W praktyce oznacza to konieczność organizowania zbiórek społecznych, wsparcia fundacji lub indywidualnych kampanii, które umożliwiają pokrycie kosztów terapii. W relacji Szymaniaka pojawia się także sugestia, że część pacjentów w Polsce w ogóle nie podejmuje próby dostępu do tego leczenia właśnie ze względu na jego cenę.

Adrian Szymaniak o dostępie do leczenia w Polsce

W relacji Adriana Szymaniaka szczególnie wyraźnie wybrzmiewa wątek dotyczący Polski i dostępu do terapii TTFields. Według jego słów w kraju tym żyje około 100–1500 osób z rozpoznaniem glejaka wielopostaciowego, a celem jest doprowadzenie do sytuacji, w której leczenie byłoby szerzej dostępne i refundowane.

W opisie pojawia się również odniesienie do działań podejmowanych na poziomie instytucjonalnym:

Chciałbym głośno mówić o tym, że to sprzęt ratujący życie i pisałem już oficjalne pisma w tej sprawie, tak aby inni chorzy nie musieli rezygnować, prosić o pieniądze, czy zastanawiać się ile warte jest życie. Tym samym będę się angażować w stworzenie miejsca do rozmów i dialogu z NFZ, oraz przedstawicielami Parlamentowego zespołu ds. Onkologii o tym co można zrobić, aby dokonać pewnych zmian. Pamiętajmy, że medycyna i refundacje to nie tylko lekarze, ale w dużej mierze również Polityka!

Ten wątek pokazuje, jak istotna w procesie wdrażania innowacji medycznych jest współpraca między lekarzami, badaczami a instytucjami publicznymi. Nawet najbardziej zaawansowana technologia nie staje się realną opcją leczenia, jeśli nie zostanie uwzględniona w systemie refundacyjnym.

W relacji pacjenta wybrzmiewa także element osobisty – wdzięczność wobec osób wspierających leczenie:

Obiecuję, że spróbuję zrobić coś dla od siebie, żeby każdy chory miał do tego leczenia dostęp. Żeby nikt nie musiał wybierać między życiem a pieniędzmi. Dziękuję Wam, za to, że ja mogę tę szansę mieć.